Hoy 26 de mayo del 2011 se cumple un año de la expedición de la LEY 1388 "POR El DERECHO A LA VIDA DE LOS NIÑOS CON CÁNCER EN COLOMBIA".
Con gran esperanza , las organizaciones de pacientes , ACHOP
(asociación colombiana de hematología y oncología pediátrica) y sobre todo los padres de familia , veíamos una LEY que cambiaría la atención de los niños con cáncer , aplasias medulares, síndromes de falla medular, desórdenes hemorrágicos hereditarios, enfermedades hematológicas congénitas, histiocitosis y desordenes histiocitarios en esta nuestra Colombia .
(asociación colombiana de hematología y oncología pediátrica) y sobre todo los padres de familia , veíamos una LEY que cambiaría la atención de los niños con cáncer , aplasias medulares, síndromes de falla medular, desórdenes hemorrágicos hereditarios, enfermedades hematológicas congénitas, histiocitosis y desordenes histiocitarios en esta nuestra Colombia .
Pero un año después seguimos en la misma situación , la ley se quedó en el papel !!.
No existe una cobertura con calidad en la atención, no hay sanciones para los que incumplieron la ley , los padres de estos menores siguen siendo sometidos a papeleos interminables que ponen en peligro la vida de sus hijos.
Colombia tiene cerca de 2000 nuevos casos de cáncer infantil, cada año y el 40% de los niños mueren por un diagnóstico tardío o abandono del tratamiento. El 60% de los pacientes son del sector rural.
En Colombia, anualmente alrededor de 226 niños mueren por algún tipo de cáncer, convirtiéndose esta en la segunda causa de muerte en niños entre los 5 y 14 años, si comparamos a Colombia con otros países la sobrevida de los menores es inferior, las cifras corresponden a los indicadores de mortalidad del Ministerio de Protección Social.
En el día a día por inoperancia del sistema , los padres se ven enfrentados a falta de continuidad en los servicios , difícil acceso a tratamiento , traslados de IPS, este conjunto de acciones impide que se cumplan los protocolos de atención y que los niños reciban la tan anhelada atención integral y oportuna.
Un año después de la ley 1388 los padres y las organizaciones de pacientes seguimos lidiando con las mismas causas que dieron origen a esta ley , seguimos recurriendo a la tutela , que ha sido la salvación de muchos menores.
Qué pasa ? donde está la vigilancia y control del estado colombiano? , donde están las sanciones ? cuantos niños más tendrán que morir para que esta ley se cumpla? .
Estos niños no son solo responsabilidad de sus padres , son responsabilidad de COLOMBIA y COLOMBIA somos todos .
Nury Esperanza Villalba Suárez
Directora Ejecutiva
Fundación Esperanza Viva
Como siempre, es la sociedad civil la que tiene que luchar y reivindicar constante e insistentemente a nuestros políticos para que asuman sus responsabilidades y desarrollen las Leyes aprobadas, en este caso, por la República de Colombia...
ResponderBorrarDe ahí, que personas como tú seáis, no sólo importantes, sino imprescindibles a la hora de movilizar, concienciar y buscar los apoyos necesarios para hacer sentir vuestra voz y hacerla llegar a las estancias políticas y gubernamentales pertinentes...
Sé que no es fácil, pero sé que tú eres prácticamente inasequible al desaliento, así que yo te felicitio y te animo a que sigas viviendo esa aventura tan maravillosa, cual es navegar capitaneando esa nave llamada Esperanza Viva...
Nury, Que bueno que levantas tu voz para intentar de cambiar la situación en tu país. Te deseo mucha persistencia y exito. Que bueno que Esperanza hace parte de tu nombre!
ResponderBorrarCariños
Good job bravooooooooooooooo
ResponderBorrarDios te dio el don de ayudar a traves de tu diagnostico, tomalo como la bendicion mas grande
ResponderBorrarNury felicitaciones, la verdad es que su pronunciamiento ha sido impactante. un abrazo Esperanza
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