jueves, septiembre 22, 2011

22 DE SEPTIEMBRE , DÍA INTERNACIONAL DE LA LEUCEMIA MIELOIDE CRÓNICA

Desde la ciudad de Bucaramanga en el nororiente colombiano  la Fundación Esperanza Viva , realizó diferentes actividades con pacientes, familiares, amigos y profesionales, para proclamar  el DÍA  INTERNACIONAL DE LA LEUCEMIA MIELOIDE CRÓNICA.

Compartimos conocimientos sobre calidad de medicamentos, investigaciones en LMC  y derechos de pacientes.



Participamos de un día de campo, rodeados de naturaleza y un cielo azul que nos invitaba a llenarnos   de vitalidad.




El yoga de la risa, nos enseño a compartir no solo las sonrisas también los abrazos, un abrazo es el festejo del encuentro con la vida.




Un espacio para la relajación con un maravilloso SPA CORPORAL Y FACIAL.



La bailoterapia puso la nota de alegría !!!





Compartimos la mesa como una gran familia.




Dentro de nuestras diferentes creencias agradecimos a DIOS, por nuestras vidas.





Con la ceremonia de las rosas , agradecimos a nuestras familias por su amor y acompañamiento en nuestra lucha,  a los amigos por su complicidad en las alegrías y tristezas, a los laboratorios porque  hicieron posible con la investigación, que nuestras vidas se prolonguen, a los voluntarios que participaron en esas investigaciones porque lo arriesgaron todo por nosotros , a nuestros médicos y equipo de salud porque con su sabiduría toman la mejor decisión para el paciente.







Realizamos  difusión para la detección temprana de la LMC en los medios de comunicación regionales.

En nuestro blog y en redes sociales (facebook) promovimos la firma para declarar el 22 de septiembre el día internacional de la LMC.


Difundimos información en los consultorios médicos , para crear conciencia de la enfermedad.



NOSOTROS TRANSFORMAMOS DOLOR EN ESPERANZA Y TÚ?

DÍA INTERNACIONAL PARA LA CONCIENTIZACIÓN DE LA LEUCEMIA MIELOIDE CRÓNICA

Este video se realizó con la participación de pacientes , familiares y amigos , para motivar a las personas diagnosticadas  con LEUCEMIA MIELOIDE CRÓNICA (LMC) .

Hoy 22 de septiembre DÍA INTERNACIONAL DE LA LMC , queremos decirle al mundo : Un diagnóstico de LMC no es el fin , podemos seguir soñando y proyectando el futuro !!!

martes, septiembre 20, 2011

LEUCEMIA MIELOIDE CRÓNICA, UNA ENFERMEDAD SILENCIOSA

La médula ósea es un tipo de tejido que se encuentra en el interior de los huesos largos, vértebras, costillas, esternón, huesos del cráneo, cintura escapular y pelvis.

En la médula ósea, están las células madre de la sangre, que se dividen en forma muy controlada para reponer los glóbulos rojos y blancos, y las plaquetas que se pierden cada día.

Por causas desconocidas una de esas células precursoras de los glóbulos blancos se equivoca o funciona mal y altera la estructura de dos cromosomas (9 y 22) pasando una parte del cromosoma 22 al 9 y viceversa formando un nuevo cromosoma llamado filadelfia, el resultado de esta lesión es un crecimiento incontrolado de glóbulos blancos que lleva, si no es controlado, a un aumento masivo de su concentración en sangre.


Así se gesta la Leucemia Mieloide Crónica (Cáncer de las células formadoras de sangre), una enfermedad que afecta de una a dos personas  de cada 100 mil  al año, no existen formas conocidas para prevenirla.

Es más habitual entre los adultos y los adultos jóvenes ,  menos frecuente en niños , también es conocida como Leucemia granulocítica crónica, LMC, CML, Leucemia crónica granulocítica.

La LMC tiene 3 fases y detectarla no es sencillo pues suele ser asintomática, en especial en su fase crónica,  esa fase puede durar desde meses hasta algunos años. En el 95% de las personas  el diagnostico se hace en la fase crónica, de  los cuales una cuarta parte no tiene  ningún síntoma.

La fase acelerada es una fase más delicada durante la cual las células de la leucemia crecen con mayor rapidez. La aceleración de la enfermedad puede estar asociada con fiebre (sin infección), dolor óseo y una inflamación del bazo

Sin tratamiento, la leucemia mielógena crónica progresa a una crisis hemoblástica, una etapa muy difícil de tratar y caracterizada por un conteo muy alto de glóbulos blancos inmaduros (células de la leucemia). Se puede presentar sangrado e infección debido a la insuficiencia de la médula ósea.
Síntomas:

·         Dolor óseo
·         Fatiga
·         Aumento de los glóbulos blancos
·         Pérdida del apetito
·         Sudoración excesiva
·         Pérdida de peso
·        Molestia en el costado izquierdo del abdomen debido al agrandamiento del bazo.
·         Fiebre no vinculada a causas infecciosas
·         Anemia
·         Súbita aparición de pequeñas marcas rojas en la piel (petequias)
·         Sangrado

Para diagnosticar la enfermedad, se debe examinar la sangre y la médula ósea.

·         Cuadro hemático (mostrará un levado recuento de glóbulos blancos (leucocitosis) )
·         Biopsia de medula ósea.
·         Estudios citogenéticos de las células que permiten detectar la presencia del cromosoma Filadelfia
·        Análisis molecular para detectar el gen BCR-ABL (defecto molecular que surge por la translocación del cromosoma Filadelfia)

Hasta hace una década la leucemia mieloide crónica conllevaba un pronóstico malo, los tratamientos disponibles en ese momento no eran efectivos y sólo posibilitaban una sobrevida no mayor a  cuatro años.

Hoy, en día  la perspectiva  es esperanzadora existen  tratamientos con nuevos fármacos inhibidores de la tirosina quinasa, que empezaron a usarse hace 10 años con la aparición del Imatinib y de los que ya están disponibles los de segunda generación, aún más efectivos que el  primero , nilotinib y dasatinib

El rumbo  de la enfermedad cambió, los pacientes lograron una respuesta sin precedentes, los nuevos fármacos no son  una cura, sino una cronificación de la enfermedad permitiendo a los  pacientes reanudar sus actividades cotidianas,    sin embargo, deberán seguir con controles periódicos de su estado de salud, recuentos sanguíneos y análisis de médula ósea.

Un diagnóstico a tiempo puede salvar tu vida, consulta a tu médico si presentas algunos de los síntomas.

domingo, septiembre 18, 2011

7 AÑOS CON LEUCEMIA MIELOIDE CRÓNICA




Hace 7 años la leucemia mieloide crónica me escogió entre 100.000 personas, sí ella me eligió, pero yo elegí VIVIR.
Elegí abrir los ojos cada mañana y vivir la vida a mi manera, con mi temperamento, mi Dios , mis risas , mi madre , mi particular manera de bailar, mi gato (Rafa), mis miedos , mi maleta siempre lista para viajar, mi amiga del kínder, mis sueños,  mi familia , mi trabajo , mis amigos, mi ESPERANZA VIVA.

GRACIAS DIOS !!! GRACIAS VIDA!!!

sábado, septiembre 17, 2011

FELIZ DÍA DEL AMOR Y LA AMISTAD


Hoy celebramos en Colombia el día del amor y la amistad , a todos nuestros amigos queremos decirles que los momentos difíciles hicieron que nuestra amistad se hiciera mas fuerte, los buenos nos permitieron disfrutarla, FELIZ DÍA , SALUD , AMOR Y ESPERANZA !!!! 




viernes, septiembre 16, 2011

PODRIA SER UN LINFOMA?

El Linfoma es un cáncer de una parte del sistema inmunológico llamado sistema linfático. Existen muchos tipos de linfoma.

Un diagnóstico temprano y acertado es vital, pues mejora mucho el pronóstico de muchos linfomas, Pero diagnosticar un linfoma en sus comienzos no siempre es fácil, una persona puede presentar los siguientes síntomas :

  • Ganglios linfáticos inflamados, sin dolor, en el cuello, las axilas o la ingle
  • Pérdida de peso inexplicable
  • Fiebre
  • Sudoración nocturna profusa
  • Tos, dificultad para respirar o dolor torácico
  • Debilidad y cansancio que no desaparece
  • Dolor, inflamación o sensación de hinchazón abdominal

Sí observas  algunos de estos síntomas, consulta a tu médico.

jueves, septiembre 15, 2011

Alertan de la importancia de detectar síntomas del linfoma para combatirlo


Madrid, 13 sep (EFE).- "Podría ser linfoma, ¡Infórmate!" es el lema con el que este año se celebra el Día Mundial del Linfoma, con el objetivo de llamar la atención sobre el hecho de que este tipo de cáncer puede aparecer a cualquier edad y afecta tanto a hombres como a mujeres, pero a la vez lanzar un mensaje de esperanza.
Así, tanto los afectados como los profesionales quieren aprovechar la celebración para transmitir ese mensaje, ya que este cáncer, producido por una proliferación maligna de linfocitos (células defensivas del sistema inmunitario), tiene una de las tasas más altas de curación en oncología.
Leer el artículo completo en el siguiente link.

http://www.eldiariomontanes.es/agencias/20110913/mas-actualidad/sociedad/alertan-importancia-detectar-sintomas-linfoma_201109131352.html


lunes, septiembre 12, 2011

DÍA PARA TOMAR CONCIENCIA

La comunidad global de los pacientes, grupos de defensa de pacientes y profesionales de apoyo a personas con Leucemia Mieloide Crónica (LMC), hace un llamado a todos  los responsables del bienestar de los pacientes con LMC , para hablar con una sola voz !!!
                                                  

La comunidad CML quiere proclamar el 22 de septiembre como el Día Internacional de la concientización de LMC  y animar a los pacientes, cuidadores, profesionales de la salud, gobierno e industria, así como la comunidad en general, a unirse a nosotros, a medida que trabajamos juntos para crear conciencia sobre la leucemia mieloide crónica y la necesidad de un acceso oportuno al diagnóstico, tratamiento y atención.





RESPONSABILIDAD SOCIAL EMPRESARIAL

La responsabilidad social empresarial de ESPO S.A (Empresa De Servicios Públicos De Ocaña) , en alianza con la FUNDACIÓN ESPERANZA VIVA  , hizo posible la PRIMERA JORNADA EDUCATIVA PARA PACIENTES CON CÁNCER Y SU ENTORNO  CIUDAD OCAÑA .

Nuestra fundación compartió con los 111 asistentes temas motivacionales , de acceso a tratamiento  y  derechos de pacientes.

Se fortaleció el trabajo en red  con otras  organizaciones que trabajan por la comunidad con cáncer y se compartieron experiencias de sobrevivientes de cáncer , demostrando que con un trabajo conjunto entre el equipo de salud , paciente , familia y organizaciones de apoyo, se puede transformar el dolor en ESPERANZA .

Agradecimientos:

A ESPO S.A y su gerente EUDOMAR PÁEZ , por su Responsabilidad Social Empresarial con la comunidad ocañera.

A los medios de comunicación de radio y televisión local que difundieron  la actividad.

A los jóvenes  voluntarios que donaron su tiempo de descanso,  para llevar esperanza y vida a muchos hogares.

A los 111 asistentes , por desear estar informados y ser multiplicadores.














GRACIAS POR DECIR : YO ESPERANZO Y TÚ? 

domingo, septiembre 11, 2011

Quimioterapia o placebo

El dramático testimonio de una joven con cáncer en Bucaramanga deja al descubierto una peligrosa falta de control en el tratamiento de miles de pacientes en todo el país. 
La Procuraduría tomará medidas.

En febrero pasado, Laura Paola Rivera estaba estudiando Derecho en Bogotá cuando sintió una molestia en el cuello. En pocos días el malestar se agravó y empezó a sentir una masa extraña. Dejó todo, regresó a su casa en Bucaramanga y, alarmada, consultó al médico. El diagnóstico la derrumbó: linfoma de Hodgkin con esclerosis nodular, un tipo de cáncer que exige tratamiento urgente para evitar que se expanda. "Uno nunca imagina que con 18 años pueda tener cáncer, uno sufre, y sufre la gente que está con uno porque cuando se habla de cáncer se piensa en la muerte", dice.
Con angustia fue asimilando la devastadora noticia. Se informó lo mejor que pudo y empezó el tratamiento abrigando la esperanza de que su tipo de cáncer registra una de las más altas tasas de supervivencia. Sin embargo, la situación empeoró cuando cumplió el 70 por ciento de las quimioterapias requeridas y se dio cuenta de que nada pasaba. Ni perdía peso ni se le caía el pelo.
Para leer el artículo completo ir al siguiente link

30 menores que padecen cáncer sin servicio de salud por deudas al HUS


30 menores que padecen cáncer no tienen servicio de salud por deudas de Solsalud y Caprecom
Más de 30 niños enfermos de cáncer del área metropolitana de Bucaramanga se quedaron sin el servicio de salud en el Hospital Universitario de Santander, HUS, debido a la deuda de las EPS Solsalud y Caprecom con el centro hospitalario.
Hay que recordar que los protocolos de atención a los pacientes se encuentran suspendidos, razón por la cual ellos sienten que sus derechos son vulnerados. “Mi hija necesita que la atiendan urgente, porque está bastante delicada y le puede dar una recaída...” expresó aVanguardia.com Luz Estela García, madre de una niña que sufre de leucemia.  

Familiares de estos menores se reunieron este miércoles en la mañana, en la Fundación Esperanza Viva, para hacer un llamado a las autoridades de salud sobre la difícil situación de los pequeños, que requieren atención médica urgente.


La directora de la Fundación Esperanza Vivir, Nury Esperanza Villalba,  aseguró que “los niños tienen el derecho de  tener atención oportuna e integral, y esta situación no se cumple en estos momentos”.  Para leer el artículo completo ir al siguiente link 
http://www.vanguardia.com/santander/bucaramanga/120719-30-menores-que-padecen-cancer-sin-servicio-de-salud-por-deudas-al-hus

EPS violan la ley Sandra Ceballos advierten familias de niños con cáncer en Santander

Caracol | Septiembre 8 de 2011
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Un grupo de 30 niños que padecen enfermedades catastróficas son los primeros afectados por la determinación del Hospital Universitario de Santander de suspender la atención a los afiliados a las EPS Caprecom y Solsalud.

La Fundación Esperanza Viva que asesora a las familias de los enfermos con cáncer advirtió que el atraso en la aplicación de los tratamientos especializados produce una recaída en los pacientes.

De paso la Fundación asegura que las EPS violan de manera sistemática los derechos de quienes padecen enfermedades terminales y los cuales se consagran en dos leyes, la de cáncer y la denominada Sandra Ceballos.

Las dos EPS adeudan al Hospital Universitario más de 17 mil millones de pesos.