CLL HORIZONS 2018

En CLL HORIZONS 2018, compartimos nuestra experiencia en la defensa de los derechos de los pacientes, a través de un póster que resume nuestro trabajo.
Un paciente empoderado es un paciente con poder.

"Los pacientes diagnosticados con leucemia linfoide crónica LLC , tienen un tiempo de aceptación del diagnóstico, se enfrentan a una serie de dilemas que pueden generar confusión y conflictos a la hora de tomar decisiones" Dr Brian Kofrman.

En la fundación Esperanza Viva,  consideramos que para evitar el stress frente al diagnóstico es importante informarse al respecto  con expertos del grupo interdisciplinario en salud y con organizaciones de pacientes que ofrecen información acertada para la toma de decisiones.

NUEVO PUNTO DE LA SUPERSALUD EN OCAÑA

📍 Ocaña tiene un nuevo punto de atención al ciudadano de la Supersalud, ​Carrera 12 N.° 10 - 42 , Palacio Municipal, horario de atención ​Lunes a viernes de 7:00 a.m a 4:00 p.m y en la Calle 6 N.°​C 13-36A Barrio Las Delicias horario de atención ​​Lunes a viernes 7:00 a.m a 4:00 p.m. 

DENUNCIE LAS BARRERAS DE ACCESO A SERVICIOS DE SALUD!!

MINISTRO

El Dr Juan Pablo Uribe,  es el nuevo ministro de salud, es médico cirujano de la Universidad Javeriana, con maestrías en salud púbica y administración pública, de la Universidad de Michigan. Cuenta con amplia  experiencia en el campo de la salud pública,  se ha desempeñado en el sector público y  privado.

Las expectativas son altas frente al nuevo ministro de salud y protección social, tiene grandes retos  como la sostenibilidad financiera del sistema,  el cumplimiento a cabalidad de la ley estatutaria de 2015, donde se  garantiza el derecho a la salud, centrándolo  en las personas,  con acceso oportuno  a servicios de salud con calidad.

La negligencia administrativa de algunas EPS han hecho mella en la salud de  los colombianos y  ha costado vidas, no queremos seguir viendo usuarios  encadenados a  las puertas de las EPS,  no queremos suspensión de servicios por incumplimiento de contratos que  afectan la salud y vida  de los colombianos, no más plantones para reclamar derechos constitucionales,  lo que esperamos los pacientes y todos los colombianos,  es un sistema de salud humanizado y centrado realmente en los pacientes, un sistema de salud que haga cumplir las normas y que garantice una atención integral, oportuna, continuada, con calidad, seguridad, eficacia y dignidad.

@fuesperanzaviva

UN RELATO PARA DANIEL………….

Cuando te conocí, solo llegabas un poco más arriba de mi rodilla, pero hoy soy yo, la que llega solo hasta tus hombros….Como ha pasado el tiempo…

Te recuerdo enfundado en una piel de león, corrías por los pasillos de la clínica, tras hacer una travesura…Corrías, parabas y esperabas que fuera a perseguirte con una carcajada….

En aquel entonces solo tenías 2 años y eras un pequeño cachorro, al que bañaban con agua de panela para sanar las heridas de su piel…Tu joven madre y tu abuelita, no solo te bañaron con aquella agua dulce, te bañaron de amor, de fuerza, de valentía y te hiciste fuerte….

Perdí la cuenta de todas las veces que nos vimos, atardeceres de fondo, juguetes, cuentos, navidades, me hablabas del primer día de clase y de las mascotas del cole…... Aquel pequeño león ha crecido y hoy sigue rugiendo….Cada vez con más fuerza, cada vez más grande….

El abrazo de esta tarde, ese que me diste con tanta fuerza, ese cargado de sinceridad, de un cariño real, me lo quedo, me lo quedo para siempre……….Lo guardare como he guardado tu primera mirada, la de un cachorro que aprendía a ser valiente…..

COOMEVA SIN SERVICIOS EN SANTANDER PARA NIÑOS CON CÁNCER.

Los niños afiliados a COOMEVA EPS, que reciben tratamiento en Bucaramanga, están sin servicios de oncología, se atiende solo urgencias.

Después de confirmar con la secretaria de salud y los padres de familia la suspensión de los servicios, realizamos las respectivas denuncias ante la Supersalud y solicitamos la intervención de la Defensoría del Pueblo.

Manifestamos al presidente del grupo Coomeva y al gerente nacional de la EPS, nuestra preocupación, por las barreras de acceso a tratamientos oportunos de los pacientes afiliados a nivel nacional.

Agradecemos el apoyo de la Defensoría del pueblo y los medios de comunicación Caracol Radio, RCN radio, Diario ADN Bucaramanga, Periódico Vanguardia Liberal, TVC, canal TRO.

Coomeva ha comunicado que están trabajando para restaurar con prontitud el servicio, sin embargo estas situaciones administrativas no deben interferir con la continuidad de los tratamientos, ya que se convierten en la vulneración de los derechos, a la salud, la vida, la igualdad y la dignidad.

"LOS DERECHOS DE LOS NIÑOS PREVALECEN SOBRE "CUALQUIER OTRO DERECHO".

ESTAMOS INDIGNADOS

Ayer en horas de la mañana recibí la noticia del fallecimiento de Naomi, quien con solo 11 meses de edad afrontaba un tipo de cáncer llamado neuroblastoma.

Esta pequeña y su familia tuvieron que recorrer 3 ciudades (Valledupar, Barranquilla, Bucaramanga) en busca de un tratamiento que le ayudara a recobrar su salud y salvar su vida, Naomi se sumó ayer a las víctimas producidas por la negligencia administrativa, la indolencia y la falta de humanización y calidad en la prestación de los servicios de salud.

En el artículo, Servicios de oncología pediátrica en Colombia, publicado en Colombia Médica, un grupo de especialistas del INC nos evidencia que en la ley 1388 de 2010 se promueve la generación de Unidades de Atención Integral de Cáncer Infantil (UACAI), sin embargo hasta el 2017, año en el que se concluyó el estudio, no se había reconocido por parte del ministerio de salud ninguna en nuestro país.

Los resultados mostraron 71 instituciones que cuentan con consulta de hemato-oncología, 39 tienen servicios de quimioterapia y hospitalización de mediana o alta complejidad y 18 tienen habilitada radioterapia y solo 9 de las instituciones incluyen la totalidad de los servicios necesarios para la atención integral.

Recordemos que los niños y niñas con cáncer son sujetos de doble protección constitucional. Tienen un estándar de especial protección, obedece a que estas personas tienen protección constitucional derivada del artículo 44 de la Constitución Política, de la Convención de Derechos del Niño, adoptada en nuestro ordenamiento en virtud de la Ley 12 de 1991, y además sufren enfermedades catastróficas o ruinosas, y se encuentran en un estado de debilidad manifiesta y especial dependencia del sistema de salud.

Igualmente, en la Ley de Infancia y Adolescencia 1098 de 2009, se establece que los servicios de salud de los niños y niñas deben ser brindados de manera integral, prioritaria y expedita. Los menores de 18 años tienen derecho al disfrute del más alto nivel posible de salud en todas las fases de la atención.

El caso de Naomi no es un caso aislado, ni tampoco un dato más de las estadísticas, seguimos viendo cientos de tutelas y múltiples desacatos que no se cumplen, las familias deben recurrir a redes de defensores y medios de comunicación, a acciones desesperadas como encadenarse a las puertas de las EPS, para salvaguardar la vida de sus hijos.

Si toda esta normativa existe, ¿por qué su EPS desconoció el fallo de tutela sin importar las consecuencias? ¿Por qué Naomi y su familia tuvieron que recurrir a una red de apoyo que le ayudara a proteger sus derechos?¿Por qué ha llevado tanto tiempo, el cumplimiento de la ley? ¿Cuántos niños y niñas como Naomi  tendrán que morir en este proceso?¿Hasta cuándo se seguirá pensando que esto es problema de lo demás y nunca tocará nuestra puerta?

“Los derechos de los niños y niñas prevalece sobre cualquier otro derecho…”

Fundación Esperanza Viva.

"CALVITO"

Las salas de espera son fuentes de muchas historias, a veces escuchadas y otras veces contadas.

Hace ocho días en la sala de espera de mí EPS, conocí a un señor que tramitaba las órdenes para su quimioterapia, hoy nos volvimos a encontrar tramitando órdenes, lo saludé: ¿Cómo está?, me responde: “bien, veo que usted tiene retentiva” y le dije: no siempre, en estos tratamientos las personas cambiamos mucho y ahora está sin cabello, cuando le crezca no lo voy a conocer, él me respondió : "Me quedaré calvito siempre y es por mi hija".

Fue entonces cuando me compartió esta historia…. que hoy comparto con ustedes.

El día que lo diagnosticaron con cáncer le explicaron que perdería su cabello por las quimios, en ese momento la preocupación era decírselo a su pequeñita que tiene 6 años, hablar de nuestra condición con las personas que amamos es importante, por esta razón le explicó que para no irse con papito Dios, él debía hacerse un tratamiento y además ir a la peluquería para que lo dejaran calvito.

Ella lo acompañó a su peluquero y cuando esa rasuradora paso por su cabeza, su niña, su pequeño amor, cerró sus ojitos, soltó una lagrima y apretó las manos de su papito....ha pasado el tiempo y  hoy él le dice que pronto terminará el tratamiento y crecerá nuevamente su cabello, pero ella ahora le dice: No papi “yo te amo así calvito”.

@FUESPERANZAVIVA

VELATÓN POR LA VIDA

Por el respeto a la vida y los DDHH, los líderes y liderezas sociales transforman el mundo, hacen país, los necesitamos vivos, no muertos....Encendemos nuestra luz por el respeto a la vida. 

#velatónnacional #velatonporlavida 

BUEN TRATO A LA INFANCIA

Nos unimos al pacto por el BUEN TRATO A LA INFANCIA, los niños, niñas y adolescentes tienen derecho a una atención en salud integral, oportuna, con calidad, seguridad y eficacia, con acceso a seguridad social sin importar su zona geográfica, tienen derecho a la igualdad, a continuar su proceso educativo aun cuando se padezca una enfermedad o condición, tienen derecho a una familia, a la protección del estado, a ser tratados con DIGNIDAD, a no ser discriminados, los derecho de los niños prevalecen sobre cualquier otro derecho. FUNDACIÓN ESPERANZA VIVA. #buentratoalainfancia

Campaña de la sociedad colombiana de pediatría.

EL CÁNCER NO ES CONTAGIOSO

Estoy en modo tapabocas, entro a mi seguro, tomo el turno para autorizar mi quimio y me siento en la sala de espera, momentos después, veo como la gente que estaba al rededor, se va parando y se cambian de sitio, así que yo pregunto ¿Sucede algo? y me contesta una señora muy desinformada "Es que no queremos que usted nos pegue lo que tiene".

Yo le contesto : "No todas las personas que llevan tapabocas, tienen enfermedades contagiosas, existimos personas inmunosuprimidas, o sea con las defensas bajas, que debemos usarlo para protegernos y en ese caso los demás representan para nosotros un riesgo".

Y me contesta la señora desinformada: " Quién sabe lo que usted tenga" ...

Le contesté con un gran sonrisa bajo mi tapabocas, que se reflejó en mis ojos: "Mi querida señora, no se preocupe, el cáncer no es contagioso".

Creo que esta señora, hoy ya no está tan desinformada.

FELIZ DÍA DEL PADRE!!

A aquellos padres que han sido el mejor ejemplo, el mejor amigo, el mejor maestro, el mejor médico, el mejor defensor, el compañero y el héroe de sus hijos. todo nuestro cariño y respeto ¡Feliz Día del Padre!

COMPROMISOS

Terapia de dignidad, la columna de Nury Esperanza Villalba Suárez, Diario gratuito ADN Bucaramanga

El Dr Iván Duque, nuevo presidente de Colombia, trae una propuesta que plantea cambios al sistema de salud, comparto algunos apartes de sus compromisos.

• Promoverá un Acuerdo para dinamizar el proceso de exclusiones al plan de beneficios, permitiendo cubrir los padecimientos de la población sin comprometer el sistema.
• Las historias clínicas serán 100% digitales y estarán al alcance de los pacientes.
• Adelantará una reforma pensional que se concentre en la equidad para focalizar los subsidios en los más vulnerables, incluye el mantenimiento de la pensión de sobrevivientes, para que los familiares inmediatos no queden desamparados.
• Promoverá la equidad para que ningún adulto mayor esté desprotegido, sin aumentar la edad de pensióny sin tocar la sustitución pensional ni otros derechos adquiridos.
• Triple meta para un sistema de salud de calidad, con una visión integral de la salud del paciente, la interconexión de la información y la eficiencia en la contratación y el gasto.
• Las EPS deben remunerarse por calidad y no solo por cantidad, para lo cual se considerará la satisfacción verificada de los usuarios.
• Todo el sistema de salud estará en línea, será coordinado y evaluado mediante el uso de Big Data, evitando abusos anticipadamente y proponiendo soluciones en tiempo real.

Los invito a participar constructivamente.

@FUESPERANZAVIVA

DONANTE # 1

Terapia de Dignidad, la columna de opinión de Nury E. Villalba S. Diario ADN Bucaramanga.

Ayer se dio inicio al Mundial de Fútbol en Rusia, países de diferentes continentes disputan la copa, uniformes multicolores, banderas, hinchas, jugadores que lucen sus tatuajes, pero entre ellos está un jugador en particular, que no solo admiro por su juego, le admiro por su solidaridad y compromiso, él es uno de los jugadores que en el mundo ha abanderado causas importantes, haciéndolas visibles.

Me refiero a Cristiano Ronaldo, capitán de la selección portuguesa y delantero del Real Madrid, él tomó una decisión muy importante hace tiempo, cuando el hijo de su compañero Carlos Martins necesitó donantes de sangre (el pequeño sería sometido a un trasplante de médula), Cristiano al conocer la situación, encabezó la campaña para donar sangre y concientizar a las personas sobre lo importante que es donar y salvar vidas, por esta razón es que el jugador no luce ningún tatuaje en su cuerpo, para poder donar su sangre.

Con frecuencia en mis redes sociales, solicito donantes de sangre y plaquetas para niños o adultos que lo requieren, necesitamos personas que como Cristiano Ronaldo tomen la decisión de ayudarnos a salvar vidas. En Bucaramanga tenemos el Hemocentro del Hospital Universitario de Santander y en Floridablanca el Banco de Sangre Higuera Escalante, ¡anímate! Dona sangre, si salvas una vida eres un héroe, si salvas tres, eres un donante.

@FUESPERANZAVIVA

DIA MUNDIAL DEL DONANTE DE SANGRE !!

Gracias a cada una de las personas alrededor del mundo, que con su sangre salvan vidas!!!