CINCO AÑOS DE VIVENCIAS EXTRAORDINARIAS

Si alguien me hubiera dicho que  viviría una de las experiencia más extraordinarias  tras ser diagnosticada con  cáncer, jamás  habría dado crédito  a esas palabras…

Al inicio de mi diagnóstico yo estaba  perdida en las marejadas de la angustia como lo están la gran mayoría de los pacientes, pero esto no me impidió ver  una brújula que marcaría mi norte.

Como  todos los que pasamos por esta experiencia  del cáncer  la pregunta que me repetía una y otra vez fue ¿por qué?  Nunca encontré la respuesta, hasta que  una tarde cambie la pregunta por otra   ¿para qué?   La respuesta no tardo en llegar   .

Quería ayudar a otros a que no pasaran por todo lo que yo había pasado, dificultades para acceder a mi tratamiento, el confrontar mi día a día,  adaptarme a nuevas situaciones como mi cambio físico  , etc.

Fue así  como nació  ESPERANZA VIVA, busque la complicidad de mi familia para  poder cristalizar mi sueño, una fundación para ayudar a todo el que nos necesitaran.

Tenía muchos interrogantes por resolver en mi cabeza ….

Donde funcionaría Esperanza Viva ?

 Mi casa se volvió la casa de todos durante los primeros 4  años  , en el año  2010 nos trasladamos a una sede donde los pacientes tienen  un espacio para las asesorías , talleres , sicoterapias , relajación  , compartir sus vivencias y experiencias , charlas educativas .

Cómo encontraríamos los pacientes ?

La primera paciente de ESPERANZA VIVA  fue  Taty  , una  pequeñita de 6 años que encontré acompañada de su madre  en la  terminal de buses  , la vi a lo lejos con un sombrerito que cubría su cabeza , tenía una expresión de tristeza, ella solo quería abrazar a su mamá ,  me acerque y saque de mi bolso una  tarjeta  con mis datos y le dije  a la madre  “ si en algún momento necesita ayuda llámeme” .

Pasaron los días y una mañana recibía la primera llamada solicitando  ayuda  , tenían dificultades para realizar unos pagos  , fui hasta la clínica y en ese momento solventamos la parte económica , pero el caso de Taty me creo una inquietud,  como podíamos ayudarla de una manera más efectiva  , pues no se  trataba de   dar  dinero cuando  se necesitara sino de cambiar las condiciones que impedían su recuperación.

Así    se evidenciaron los  3 programas  que apoyarían a los pacientes y sus familias:

• Asesoría legal donde haríamos asesoría a personas que no pudieran acceder a tratamientos especializados  de manera oportuna y con calidad  
• Asesoría científica porque no hay nada peor que enfrentarse a lo desconocido  sin un  conocimientos  adecuados de la enfermedad y su correcto  manejo  .
• Soporte emocional  porque siempre  nos enseñaron  que el cáncer y las enfermedades hematológicas  son  sinónimo de muerte  y nosotros queremos enseñar que aun en la adversidad se puede ESPERANZAR y que el mundo no termina con un diagnostico .

La primera visita a Taty  en la clínica  fue el inicio de una gran cadena , ese día conocí a Natalia otra pequeñita que desde ese día  también  fue una esperanzadora , estas madres fueron contando a otras  y fueron llegando cada vez más pacientes , no solo niños sino también adultos .

desde entonces  esa cadena de pacientes que inicio Taty fue creciendo , hoy 5 años más tarde somos 600 esperanzadores  luchando por la  vida.

Cómo vendrán los voluntarios ?

Nuestras acciones  diarias  evidenciaron el trabajo hecho con amor y esperanza, atrayendo amigos , jóvenes  , niños , profesionales  , instituciones, empresas , que decidieron asumir el  reto de dar un poquito de esperanza ,  es así como tenemos voluntarios en USA , Australia , Indonesia , España   y en varias ciudades de Colombia  que de diferentes maneras viven su voluntariado.

El primer año fue muy difícil no teníamos recursos  y no podíamos solicitar donaciones porque no estábamos legalizados , para legalizarnos necesitábamos de  un contador y revisor fiscal , pero no teníamos como pagar los servicios de estas personas.

Al terminar el 2006 ya teníamos inscritos  81 pacientes , creo que ese DIOS  en el que todos depositamos nuestras esperanzas dentro de los diferentes credos  , ese DIOS  no nos ha dejado  solos ,  llego a nosotros  un  contador sobreviviente de cáncer  que nos  dijo yo puedo ser el  revisor fiscal , a los días llego una contadora que habíamos  conocido días atrás y ella nos ofreció sus servicios gratuitos , ese día pensé  , DIOS ES VOLUNTARIO DE ESPERANZA VIVA !!

El 30 de marzo  del 2007  gracias a estos dos voluntarios que han dado su tiempo con amor  registramos oficialmente  la FUNDACIÓN ESPERANZA VIVA.

Cómo impartiríamos conocimiento ?

iniciamos con nuestro blog en septiembre de 2006  hoy en día son 722 posteos  y 273.700 visitas , www.fundacionesperanzaviva.blogspot.com ,  nos visitan en nuestro blog desde , España , México , USA , Costa Rica , República Dominicana  , Puerto Rico , Argentina , Chile , Venezuela , Perú , Ecuador , Brasil , Guatemala , Uruguay , Países Bajos , Alemania , Japón , Indonesia , Rusia ,  Australia Y Andorra .

Estamos en    facebook   con 1815 amigos  en esta red social también impartimos educación .

Hemos realizado  1.780 asesorías científicas a pacientes y familiares   , 23.000 publicaciones distribuidas con información en cáncer , enfermedades hematológicas y derechos  .

Cómo proteger los derechos de los pacientes?

Se han interpuesto 240 acciones legales para amparar los derechos constitucionales  , derechos humanos , derechos del niño , derechos del paciente y de todos los derechos amparados en los  tratados internacionales donde participa Colombia , respetando siempre las decisiones de nuestros usuarios.

Hemos logrado la atención integral y oportuna de las personas con diagnósticos de cáncer y enfermedades hematológicas y   aunque a veces nuestra lucha no sea fácil no desfallecemos .

Pertenecemos a 3 plataformas  internacionales  CLM Advocates Network , Alianza Latina , UICC .

Pertenecemos a nivel nacional a  la Mesa Nacional De Cáncer , a través de la cual nos constituimos como veeduría ciudadana en cáncer .

Como dar apoyo emocional ?

uno de los mejores alicientes  es Compartir las experiencias exitosas  de sobrevivientes, realizamos grupos de apoyo donde aprendemos de las vivencias individuales o familiares  que han permitido cambiar el dolor por ESPERANZA .

Ofrecemos el apoyo de  sicología  para el afrontamiento del diagnostico de una  manera más positiva , realizamos terapias de relajación .

En estos 5 años son  1.335 personas las que han recibido   apoyo emocional de forma directa.

Contamos con un canal de videos en youtube http://www.youtube.com/user/Funesperanzaviva nuestros videos se han reproducido 2.365 veces , compartimos testimonio y experiencias , ayudando a otros a ver de una manera más esperanzadora el futuro .

En flickr  http://www.flickr.com/photos/esperanzaviva/ compartimos parte de nuestro archivo fotográfico hemos recibido 923 visitas .

Cuando inicie a escribir este relato inicie en singular pero si han leído con atención se vuelve un relato en plural , porque ESPERANZA VIVA  no es Nury Esperanza Villaba Suárez, ESPERANZA VIVA SOMOS TODOS  , cada uno de los voluntarios  , de los coordinadores  , cada paciente , cada familiar  , cada amigo  , cada ser humano  que se ha solidarizado con nuestra causa , cada organización  o cada empresa que nos apoya , la semilla que un día plantamos, germinó y sigue creciendo con la ayuda de todas nuestras  manos , estoy completamente segura que cuando mi tiempo termine porque Dios así lo determine ,  esos lideres que hoy están en formación dentro de nuestra organización, empuñaran la bandera de la esperanza , para decirle al mundo TRANSFORMAMOS DOLOR EN ESPERANZA !!!

Nury Esperanza Villaba Suárez

Directora Ejecutiva FEV

YO ESPERANZO Y TÚ?