domingo, septiembre 22, 2019

HOMENAJE A MARÍA ISABEL GÓMEZ, GRAN LÍDER Y EXCELENTE SER HUMANO

Bien lo dice la canción de Alberto Cortez, cuando un amigo se va, queda un tizón encendido, que no se puede apagar ni con las aguas de un río….
Escuchar de tu partida llenó mis ojos de lágrimas, no quería dar crédito a lo que escuchaba a través de un audio en aquel salón……… Mi “AMIGA”, la de las largas conversaciones por teléfono, la de los pequeños detalles, la de la maleta siempre lista, la de las sabias palabras, la que hace 13 años, se convirtió en la luz de un faro en medio de la tormenta, ella nos dejaba…..

Bien dicen, que las personas dejan de vivir el día que sean olvidadas y recordarte difícilmente dejaremos de hacerlo, el primer recuerdo que tengo, es en Bogotá en un salón de conferencias, donde contaste tu historia al lado de Silvia Castillo de Armas, las vi a las dos y me dije, si ellas pueden, yo también!! Ese día las dos fueron inspiración, sanación y alegría…..
Perdí la cuenta de cuantas veces nos vimos después de aquel día, de cuantas veces nos sentamos juntas a hablar de la vida y a tomarnos un café y si ese café eran un Juan Valdez mejor aún, tu café colombiano preferido, el que nunca faltaba en mi maleta cada vez que iba a tu encuentro.
Y mira hasta donde nos trajo ese primer encuentro 13 años después, a una amistad que entretejimos, contándonos historias, riéndonos, compartiendo las tristezas, aprendiendo de mascotas, visitando tu casa y conociendo a través de tus palabras a tu amada María Leonor, la que queremos tanto como a ti, porque en ella queda tu huella imborrable y la prolongación de tu existencia…
Miro atrás y te veo liderando ASAPHE, educando, llevando esperanza, gestionando vida, fueron muchos años de dedicación incondicional, que nos sirvieron de espejo, tu marcaste el camino y nosotros te seguimos… Gracias por tu generosidad…
Hace tan solo dos días te sentía nostálgica, nos llevaste en un viaje imaginario a tu inolvidable Venezuela…..Aquel país al que siempre quisiste regresar y donde estoy segura hoy tu alma se pasea, estarás recorriendo las calles de Caracas, los andes, los llanos, el oriente y estarás deleitándote con la majestuosidad del Salto Ángel……
Un día me dijiste, mira chica, porque las colombianas siempre se dicen amiga, yo te miré sonreí y te dije: ¿no somos amigas? Y desde aquel día nuestro saludo era, hola “AMIGA” ¿cómo estás? y terminábamos las conversaciones con un hasta luego “AMIGA”……………
Y hoy mi querida “AMIGA” hoy también es un hasta luego……

Nury Esperanza Villalba S.
Fundación Esperanza Viva

NUESTROS MÉDICOS SE UNEN A LA CONMEMORACIÓN DEL 9/22, DÍA MUNDIAL DE LA LMC

Algunos de nuestros hematólogos y hemato-oncólogos en Colombia, tienen un mensaje para nuestra comunidad LMC, conmemoran con nosotros el DÍA MUNDIAL DE LA LEUCEMIA MIELOIDE CRÓNICA.








PRIMERA EDICIÓN, GACETA 9/22

Para la Fundación Esperanza Viva, educar es una prioridad, por esta razón queremos innovar con una publicación digital mensual, que llegue a todos los rincones de Colombia, con actualizaciones de interés que contribuyan al autocuidado, el bienestar y el manejo Integral de la Leucemia Mieloide Crónica (LMC) en nuestro país.

Te invitamos a participar y compartir este nuevo espacio, que circulará el 22 de cada mes, contactarnos por inbox para suscribirte y recibirla.
Sean todas y todos bienvenidos a la lectura de nuestras publicaciones, en este link podrás descargarla y leerla

4 HISTORIAS, 4 VIVIENCIAS, 1 DIAGNÓSTICO, LEUCEMIA MIELOIDE CRÓNICA (...



En  este  vídeo  conocerás  4 historias  que  se  entrelazaron,  a través  de  sus vivencias personales con la LEUCEMIA MIELOIDE CRÓNICA (LMC) , María Alicia, Gabrielina, Angélica y José Ángel  cambiaron su manera de ver la vida a través de  su diagnóstico, ellos nos comparten su experiencia.

Cada 22 de septiembre alrededor del mundo la comunidad LMC conmemora el DÍA MUNDIAL, el objetivo  es hacer visibles las necesidades de los pacientes.

Somos  3.200 personas viviendo en Colombia con LMC,  requerimos de una atención integral, con calidad, seguridad, eficacia y dignidad, necesitamos que se cumplan las leyes vigentes y que todos los pacientes podamos tener un acceso oportuno a los tratamientos existentes  y  una atención integral de la Leucemia Mieloide Crónica (LMC).

sábado, septiembre 21, 2019

DÍA MUNDIAL DEL DONANTE DE MÉDULA ÓSEA

#GRACIASDONANTES #THANKYOUDONOR

El tercer sábado de cada mes de septiembre se celebra el Día Mundial del Donante de Médula Ósea y Sangre de Cordón Umbilical, una iniciativa de la World Marrow Donors Association (WMDA). Su objetivo es recordar a los ciudadanos de todo el mundo la importancia de la donación de médula ósea.
En Colombia no existe banco de médula ósea,  los donantes de médula son donantes emparentados o de cordón a todos ellos GRACIAS !!
Fundación Esperanza Viva.

martes, septiembre 17, 2019

INSPÍRATE, MOTÍVATE, CREE, REINVÉNTATE, ES EL AQUÍ Y EL AHORA


Hoy cumplo 15 años ganándole días al cangrejo, no se alcanzan a imaginar todo lo que he aprendido en este tiempo, mi vida se entrelazó con otras y esas vidas han sido mi inspiración.
Por todo lo vivido tomé una decisión, me voy a volver youtuber , si como lo están leyendo youtuber a los 50!!
Mi nuevo canal, CASADA CON EL CANGREJO, nace de los últimos 15 años vividos, en los que he estado reinventándome día a día a partir de un diagnóstico de leucemia mieloide crónica.
Siempre he pensado que cada cosa pasa por algún motivo y que nadie se cruza en tu camino sin ninguna razón, mi historia se ha entrelazado con muchas otras que he encontrado a lo largo de estos años.
Decidí que quería vivir y como quería vivir, podía sentarme y quejarme o podía generar cambios, cambios no solo para mí, también para otros.
En la vida te convertirás en maestro y alumno, unas veces te tocará enseñar y todos los días te tocará aprender...yo ahora quiero enseñar lo que he aprendido y seguiré aprendiendo….
Bienvenidos y Bienvenidas a CASADA CON EL CANGREJO!
Si te gusta dale like y suscríbete

jueves, septiembre 05, 2019

DÍA MUNDIAL MIELOMA MÚLTIPLE


En septiembre se conmemoran 3 días mundiales de los canceres de la sangre,  5 de septiembre mieloma multiple, 15 de septiembre linfoma, 22 de septiembre leucemia mieloide crónica.

Hoy  5  de septiembre se conmemora la VIII edición del Día del Mieloma Múltiple, un tipo de cáncer de la sangre que afecta a las células plasmáticas, un glóbulo blanco que se localiza preferentemente en la médula ósea.

Suele diagnosticarse en personas entre los 60 - 65 años, con algunas excepciones en personas menores de 40 años.

Diagnosticar el mieloma múltiple no es sencillo, sus síntomas son muy similares a los de otras enfermedades.

1.- Dolor en los huesos, con frecuencia en la espalda o las costillas
2.- Fracturas de huesos
3.- Debilidad o fatiga
4.- Pérdida de peso
5.- Infecciones y fiebre frecuentes
6.- Sed
7.- Ganas de orinar con frecuencia.

Esta enfermedad afecta entre una y cinco personas por cada 100.000 habitantes en el mundo, según cifras de globocan se estima que en Colombia existen 1323 casos nuevos por año.

Actualmente, existen diversas alternativas de tratamientos, la selección dependerá de la etapa de la enfermedad y las alternativas que el médico considere mejores para cada caso.

jueves, agosto 29, 2019

MIGRACIÓN

El pasado  26  de agosto  en la ciudad de Cúcuta,  ministros de 10 países, así como de agencias internacionales,  se reunieron para celebrar  la Tercera Conferencia Regional de Ministros de Salud,  el objetivo fue  coordinar acciones para la atención de la población migrante proveniente de Venezuela y encontrar  medidas que permitan asegurar la atención sanitaria a los venezolanos que se ven forzados a  migrar  por la crisis humanitaria.

Una de las medidas  que se ha tomado,  es  la creación de una tarjeta única de vacunación  regional , esta tarjeta  comenzará a funcionar en el mes de  octubre del presente año  y con ella los migrantes venezolanos  podrán acceder a  un esquema preventivo completo.

Se coordinaran  acciones en temas como el VIH,  enfermedades transmitidas por vectores, las no transmisibles y la salud mental.

Con las acciones que se tomaran en los próximos meses se  busca fortalecer el acompañamiento a los pacientes con enfermedades crónicas no transmisibles como la hipertensión, la diabetes y el cáncer, para dar respuesta a las necesidades descritas,  se busca avanzar en fondo internacional de financiamiento.

Se esperan resultados que disminuya  el impacto en los sistemas de salud que produce la migración venezolana, Panamá acogería la IV Conferencia Regional de Ministros de Salud a comienzos del próximo año.

@FUNESPERANZAVIVA

jueves, agosto 15, 2019

FELICIDAD...


Caía la noche en la fría Bogotá y yo apresuraba mi paso para llegar a una esquina del parque de la 93, mis pasos se aceleraban igual que mi corazón, la razón, era un encuentro que esperó por 5 años para darse.

Mi mirada se perdía a lo lejos, cuando advertí a una pequeña que venía acompañada de su familia, no pude contener las lágrimas, la miré a los ojos  y le di ese abrazo que por tanto tiempo estuvo guardado para ella…

Nos miramos la una a la otra emocionadas, por fin nos encontramos!! Ese era el momento y el lugar, no fue antes ni después, fue allí en esa fría esquina del parque de la 93, donde celebré su sobreviviencia, su ternura  y sus sueños…..

Gaby tenía 8 años cuando su madre me llamó solicitando  la protección de sus derechos, nunca nos vimos, pero la ayuda llegó desde Bucaramanga a Bogotá y hoy  5 años más tarde, estábamos las dos juntas con su familia, contando historias que sin duda la hicieron más fuerte.

Gaby por si sola es un hermoso regalo,  pero ella tenía guardada para mí, una maravillosa sorpresa un regalo muy personal……..

Solo puedo decirles que después leerlo detenidamente, supe que Gabrielita será toda la vida ESPERANZA VIVA…







miércoles, julio 31, 2019

Eliminación de barreras a servicios de salud.

Con éxito terminó ayer la jornada de eliminación de barreras de acceso para pacientes con #cáncer adultos y enfermedades huérfanas en la ciudad de Bucaramanga, convocada por el OICA y ENHU en coordinación con la Supersalud.
Participaron 130 usuarios,  con la asistencia de las EPS Coomeva, SaludVida, Salud Total, Nueva Eps, Medimas, Emdisalud, Fuerzas Militares, Coosalud, Comparta, Sanitas, Salud Mía , Sura, Asmedsalud, en el caso de Los usuarios de las EPS  que no asistieron, la supersalud recibió los PQR.
Se resolvió en promedio un 60 % de los casos en tiempo real y el 40% están en proceso de resolución con el seguimiento de la #supersalud y veedurias.
La Fundación esperanza viva agradece el apoyo de los medios de comunicación de la ciudad de #Bucaramanga en la difusión de esta Jornada.
Estaremos haciendo seguimiento de los casos que han solicitado nuestra veeduria.




domingo, julio 28, 2019

TUTELAS

El derecho a la salud es el segundo más vulnerado en Colombia, en el 2008 año la Corte emitió el fallo en el que le ordena al Gobierno bajar las tutelas desde entonces la tutela se ha incrementado en un 37%

Según el informe de tutelas presentado por la defensoría del pueblo  esta semana,  encontramos que en el  quinto lugar en acciones de tutela reclamando el derecho a la salud en el año 2018, se ubicó el departamento de Santander con 12.585 tutelas.

En 78 municipios del departamento  se interpuso al menos una tutela que invocaba este derecho.
La ciudad de Bucaramanga registró la mayor cantidad de acciones (56,6 %), seguida de Barrancabermeja (16,7 %), Girón (3,2 %), Floridablanca (2,9 %) y San Gil (2,7%).

Las EPS con más acciones de tutela en el departamento fueron: Nueva EPS (17,2%), Medimás/Cafesalud (13,5%), Coomeva (12,6%), Comparta (10,5%) y SaludVida (6%).

En decisión de primera instancia, los jueces favorecieron a los santandereanos en el 81,8% de los casos.
Si revisamos a nivel nacional vemos que 21.146 tutelas fueron interpuestas por la dificultad de  acceder a  consultas  médicas y  21.382 se originaron por usuarios que requerían de viáticos para trasladarse y recibir  servicios médicos en otra ciudad.

Cada 34 segundos se registra una tutela por barreras que impiden acceder a servicios de salud.

INTERNET


TERAPIA DE DIGNIDAD, La columna de Nury Esperanza Villalba Suárez, Diario ADN Bucaramanga

En los tiempos que corren 3 de cada 4 personas,  buscan información sobre salud en internet.

Se publicó recientemente los resultados de una encuesta aplicada a 1.000 personas,  donde incluyeron  a especialistas en salud y  encontraron que el  97% de los encuestados opinaba que existen demasiadas informaciones falsas y bulos en la red.

El 75% de los profesionales de salud encuestados,  se encuentran diariamente con pacientes que ya vienen con información hallada  en internet  y consultan sobre ello.

Las personas tienen  información a un click y  es importante revisar  la calidad de las publicaciones, recientemente Facebook y YouTube anunciaron  la reducción de información en salud,  debido a circulación de información falsa sobre curas para el cáncer.

 ¿A qué se enfrentan los  usuarios a la hora de integrar internet en la gestión de su salud? 

Se enfrentan al uso de la  información hallada y sus consecuencias,  lo que realmente marca la diferencia es la navegación en  sitios de confianza con información de calidad y acertada, que permita la participación de los pacientes en la toma de decisiones (empoderamiento) por esta razón  es  necesario  optimizar la relación entre profesional de la salud  y el paciente, para que sean guiados a sitios con información de calidad que beneficie al paciente.

Atención, la próxima vez que decida consultar al DR GOOGLE piénselo dos veces.

"ESTRATEGIA"

TERAPIA DE DIGNIDAD La columna de opinión de Nury Esperanza Villalba, Diario ADN Bucaramanga. 

Cuando el ser humano enfrenta una enfermedad que amenaza la vida, la salud, la cotidianidad o la independencia, suele encarar la situación de diversas maneras.

Lo primero en lo que se debe trabajar es en el mejoramiento de la actitud mental y emocional ante situaciones que se irán presentando, adquirir conocimiento sobre la enfermedad es de vital importancia, su evolución, señales de alerta, tratamientos disponibles, controles periódicos, es primordial asumir que hay un nueva situación en nuestra vida y que debemos aprender a convivir con ella.

Cuando se padece una enfermedad compleja, se enfrentan varias etapas, y durante ellas tenemos la opción de aprender, redescubrirnos como seres humanos, encontrar nuevas fortalezas y habilidades, valorar lo realmente importante.

Estas son algunas estrategias que pueden ayudarle:

1. Si tiene dudas, consulte siempre con los profesionales de la salud.
2. Sea proactivo y busque soluciones viables.
3. Disfrute del aquí y el ahora, viva el presente.
4. Mida la vida en términos de calidad, no de cantidad.
5. Descanse y aliméntese adecuadamente.
6. Ocupe su tiempo libre en actividades que lo distraigan.
7. Evite centrar su vida en la enfermedad.

La enfermedad es una nueva etapa en la vida, usted decide cómo vivirla

viernes, julio 26, 2019

JORNADA ELIMINACIÓN DE BARRERAS A SERVICIOS DE SALUD


El OICA Observatorio de Cáncer de Adultos y el ENHU Observatorio de enfermedades huérfanas, en coordinación con la Supersalud y con la participación de las EPS, convocan a pacientes y cuidadores que tienen dificultades de acceso a servicios de salud, para que participen de la jornada de resolución de quejas en tiempo real en la ciudad de Bucaramanga.

Fecha: Martes 30 de Julio
Hora: de 8 am a 12 pm
Lugar: Hotel Ciudad Bonita calle 35 # 22-01.

Los esperamos, es una oportunidad para eliminar barreras de acceso a tratamientos con oportunidad, continuidad, calidad, eficacia y dignidad.

Fundación Esperanza Viva.