viernes, septiembre 07, 2012

CARTA AL PRESIDENTE DE LA REPÚBLICA DE COLOMBIA.

DOCTOR
JUAN  MANUEL SANTOS  CALDERÓN
PRESIDENTE DE LA REPÚBLICA
E.S.D

Cordial Saludo.

El 22 de septiembre del 2012 las  organizaciones de pacientes de todos los continentes  celebran el   "Día Internacional  de concientización de  la leucemia mieloide crónica LMC".

Hace 15 años  era una enfermedad mortal  para la mayoría de los pacientes, a través de las investigaciones,  se descubrieron tratamientos que ha convertido la LMC  en una enfermedad crónica manejable.
Cuando  es detectada a tiempo  y es bien tratada, se puede vivir una larga vida.  El éxito del  tratamiento, radica en que sea de calidad, continuo y oportuno, de no ser así  las recaídas y fallecimientos  aumentan.

Para los más de 1.000 pacientes que en Colombia tienen  este diagnóstico,  las barreras  de acceso a tratamiento por negligencia administrativa de algunas aseguradoras, ha redundado en recaídas  de  la enfermedad,  fallecimientos  prematuros, acciones de tutela y múltiples desacatos.

Esperamos que  la nueva Política Farmacéutica Nacional  mejore  el acceso, la oportunidad de dispensación y  la calidad,  es por eso  que   desde ya  queremos ponernos a su disposición, para   participar de estos procesos  y apoyar la farmacovigilancia.

Sabemos que aún queda mucho por hacer y  el  Día Internacional de la concientización  de la LMC,  demuestra la estrecha colaboración de los pacientes, los médicos, investigadores  y los gobiernos alrededor del mundo, nuestra comunidad  hace un llamamiento a todos aquellos que son responsables por el bienestar de los pacientes de hablar con una sola voz, cumplir y desarrollar los Estándares básicos establecidos en las guías de tratamiento publicadas por expertos y trabajar juntos para mejorar el acceso al diagnóstico, tratamiento y atención.

Somos 61 grupos de pacientes de LMC  en 49 países, ofreciendo apoyo mediante el intercambio de las mejores prácticas, información y asesoramiento y hoy Señor Presidente, lo invitamos a unirse a nuestra causa, a crear campañas a través del Ministerio de Protección Social  y Secretarías de Salud,   para que la LEUCEMIA MIEOIDE CRÓNICA no sea una desconocida, para que los diagnósticos se hagan tiempo, para que los tratamientos sean oportunos y de calidad.

Esperamos contar con su liderazgo y apoyo en la difusión de la LMC, detección temprana y políticas de acceso a tratamientos de calidad, porque se puede transformar dolor en ESPERANZA y creemos en una Colombia mejor.
Cordialmente.


NURY ESPERANZA VILLALBA SUÁREZ
Directora Ejecutiva Fundación Esperanza Viva
Vicepresidenta Mesa Nacional de Cáncer
funesperanzaviva@yahoo.es
Cel 57-310 282 5020 (Colombia)

CC.
Ministerio Protección Social.
Defensoría del Pueblo.
Superintendencia de salud.
Invima.
Gobernaciones.
 

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