leucemia mieloide crónica (LMC) 9/22

El 22 de septiembre 2012 es una fecha muy especial para los pacientes afectados de leucemia mieloide crónica (LMC), un cáncer de la sangre poco común que ha jugado un papel clave en el camino hacia la medicina personalizada en cáncer. 

El 22 de septiembre los grupos de defensa de los pacientes con LMC en todos los continentes celebran el "Día Internacional de Concientización LMC". 

"Hace apenas 15 años, la LMC era una enfermedad mortal para la mayoría de los pacientes. Con el advenimiento de las investigaciones, la LMC se ha convertido en una enfermedad crónica manejable ", dice el profesor Tim Hughes, miembro del Consejo de la Fundación Internacional LMC y uno de los pioneros en la realización de ensayos con determinados tratamientos para la LMC en la década de 2000. "Cuando la LMC se detecta a tiempo y es bien tratada, los pacientes pueden esperar vivir una larga vida con buena calidad. Esta enfermedad se ha convertido en un modelo de la medicina personalizada para muchos tipos de cáncer", añade.

Sin embargo, aún queda mucho por hacer. Alrededor del 20% de los pacientes no responden o sufren de efectos secundarios fuertes. Además, una cura aún no se ha encontrado.

La fecha (9/22), simboliza el cambio genético de los cromosomas 9 y 22 que causa la leucemia mieloide crónica (LMC), se realizaran actividades de todo el mundo de sensibilización, estas acciones buscan aumentar la conciencia de este cáncer de la sangre poco común.

En Colombia la FUNDACIÓN ESPERANZA VIVA, ha escrito a la Presidencia de la República, con copia a Ministerio Protección Social, Defensoría del Pueblo , Superintendencia de salud, Invima y Gobernaciones, para hacer una llamado a todos aquellos que son responsables por el bienestar de los pacientes con LMC de hablar con una sola voz, cumplir y desarrollar los estándares básicos establecidos en las guías de tratamiento publicadas por expertos en LMC y trabajar juntos para mejorar el acceso al diagnóstico, tratamiento y atención.

Nuestra organización realizó  un ciclo de conferencias para pacientes con LMC sobre derechos de pacientes a tratamientos de calidad, oportunos y continuados en las ciudades de Armenia, Pereira, Manizales y Bucaramanga.

 

           Manizales, compartimos experiencias sobre los diferentes tratamientos existentes en Colombia

                        

                         Abrazoterapia , para renovar energías

Reunidos en Manizales en las actividades del DÍA INTERNACIONAL DE LA CONCIENTIZACIÓN DE LA LEUCEMIA MIELOIDE CRÓNICA, realizamos un conversatorio sobre derechos de pacientes , acceso a tratamientos oportunos e integrales y socializamos la carta enviada la Presidente de la República para hacer un llamado al gobierno sobre la difusión de la LMC.

                              Armenia y Pereira, Parque del Café

Subimos a una torre de 18 mts de altura construida en mangle, abarco y guadua, subirla simbolizó el esfuerzo por alcanzar la meta de nuestra salud y la fortaleza que nos acompaña día a día. 

Desde allí se divisa una bella panorámica de los municipios de Armenia, Montenegro y La Tebaida.

La diversión no se ha ido a ninguna parte , nos divertimos más que nunca!!!

Bucaramanga , se abren nuevas puertas a la vida.

       Amigos, que fortalecen a sus nuevos compañeros de LMC!!!!

Juan Manuel , es hijo de uno de nuestros pacientes, tiene 45 días de nacido y puso la nota de ESPERANZA en nuestra celebración.

GRACIAS !!! a nuestros incansables voluntarios por su actitud positiva y divertida !!!