DÍA MUNDIAL MIELOMA MÚLTIPLE

En septiembre se conmemoran 3 días mundiales de los canceres de la sangre,  5 de septiembre mieloma multiple, 15 de septiembre linfoma, 22 de septiembre leucemia mieloide crónica.

Hoy  5  de septiembre se conmemora la VIII edición del Día del Mieloma Múltiple, un tipo de cáncer de la sangre que afecta a las células plasmáticas, un glóbulo blanco que se localiza preferentemente en la médula ósea.

Suele diagnosticarse en personas entre los 60 - 65 años, con algunas excepciones en personas menores de 40 años.

Diagnosticar el mieloma múltiple no es sencillo, sus síntomas son muy similares a los de otras enfermedades.

1.- Dolor en los huesos, con frecuencia en la espalda o las costillas

2.- Fracturas de huesos

3.- Debilidad o fatiga

4.- Pérdida de peso

5.- Infecciones y fiebre frecuentes

6.- Sed

7.- Ganas de orinar con frecuencia.

Esta enfermedad afecta entre una y cinco personas por cada 100.000 habitantes en el mundo, según cifras de globocan se estima que en Colombia existen 1323 casos nuevos por año.

Actualmente, existen diversas alternativas de tratamientos, la selección dependerá de la etapa de la enfermedad y las alternativas que el médico considere mejores para cada caso.

MIGRACIÓN

El pasado  26  de agosto  en la ciudad de Cúcuta,  ministros de 10 países, así como de agencias internacionales,  se reunieron para celebrar  la Tercera Conferencia Regional de Ministros de Salud,  el objetivo fue  coordinar acciones para la atención de la población migrante proveniente de Venezuela y encontrar  medidas que permitan asegurar la atención sanitaria a los venezolanos que se ven forzados a  migrar  por la crisis humanitaria.

Una de las medidas  que se ha tomado,  es  la creación de una tarjeta única de vacunación  regional , esta tarjeta  comenzará a funcionar en el mes de  octubre del presente año  y con ella los migrantes venezolanos  podrán acceder a  un esquema preventivo completo.

Se coordinaran  acciones en temas como el VIH,  enfermedades transmitidas por vectores, las no transmisibles y la salud mental.

Con las acciones que se tomaran en los próximos meses se  busca fortalecer el acompañamiento a los pacientes con enfermedades crónicas no transmisibles como la hipertensión, la diabetes y el cáncer, para dar respuesta a las necesidades descritas,  se busca avanzar en fondo internacional de financiamiento.

Se esperan resultados que disminuya  el impacto en los sistemas de salud que produce la migración venezolana, Panamá acogería la IV Conferencia Regional de Ministros de Salud a comienzos del próximo año.

@FUNESPERANZAVIVA

FELICIDAD...

Caía la noche en la fría Bogotá y yo apresuraba mi paso para llegar a una esquina del parque de la 93, mis pasos se aceleraban igual que mi corazón, la razón, era un encuentro que esperó por 5 años para darse.

Mi mirada se perdía a lo lejos, cuando advertí a una pequeña que venía acompañada de su familia, no pude contener las lágrimas, la miré a los ojos  y le di ese abrazo que por tanto tiempo estuvo guardado para ella…

Nos miramos la una a la otra emocionadas, por fin nos encontramos!! Ese era el momento y el lugar, no fue antes ni después, fue allí en esa fría esquina del parque de la 93, donde celebré su sobreviviencia, su ternura  y sus sueños…..

Gaby tenía 8 años cuando su madre me llamó solicitando  la protección de sus derechos, nunca nos vimos, pero la ayuda llegó desde Bucaramanga a Bogotá y hoy  5 años más tarde, estábamos las dos juntas con su familia, contando historias que sin duda la hicieron más fuerte.

Gaby por si sola es un hermoso regalo,  pero ella tenía guardada para mí, una maravillosa sorpresa un regalo muy personal……..

Solo puedo decirles que después leerlo detenidamente, supe que Gabrielita será toda la vida ESPERANZA VIVA…

Eliminación de barreras a servicios de salud.

Con éxito terminó ayer la jornada de eliminación de barreras de acceso para pacientes con #cáncer adultos y enfermedades huérfanas en la ciudad de Bucaramanga, convocada por el OICA y ENHU en coordinación con la Supersalud.
Participaron 130 usuarios,  con la asistencia de las EPS Coomeva, SaludVida, Salud Total, Nueva Eps, Medimas, Emdisalud, Fuerzas Militares, Coosalud, Comparta, Sanitas, Salud Mía , Sura, Asmedsalud, en el caso de Los usuarios de las EPS  que no asistieron, la supersalud recibió los PQR.
Se resolvió en promedio un 60 % de los casos en tiempo real y el 40% están en proceso de resolución con el seguimiento de la #supersalud y veedurias.
La Fundación esperanza viva agradece el apoyo de los medios de comunicación de la ciudad de #Bucaramanga en la difusión de esta Jornada.
Estaremos haciendo seguimiento de los casos que han solicitado nuestra veeduria.

TUTELAS

El derecho a la salud es el segundo más vulnerado en Colombia, en el 2008 año la Corte emitió el fallo en el que le ordena al Gobierno bajar las tutelas desde entonces la tutela se ha incrementado en un 37%

Según el informe de tutelas presentado por la defensoría del pueblo  esta semana,  encontramos que en el  quinto lugar en acciones de tutela reclamando el derecho a la salud en el año 2018, se ubicó el departamento de Santander con 12.585 tutelas.

En 78 municipios del departamento  se interpuso al menos una tutela que invocaba este derecho.

La ciudad de Bucaramanga registró la mayor cantidad de acciones (56,6 %), seguida de Barrancabermeja (16,7 %), Girón (3,2 %), Floridablanca (2,9 %) y San Gil (2,7%).

Las EPS con más acciones de tutela en el departamento fueron: Nueva EPS (17,2%), Medimás/Cafesalud (13,5%), Coomeva (12,6%), Comparta (10,5%) y SaludVida (6%).

En decisión de primera instancia, los jueces favorecieron a los santandereanos en el 81,8% de los casos.

Si revisamos a nivel nacional vemos que 21.146 tutelas fueron interpuestas por la dificultad de  acceder a  consultas  médicas y  21.382 se originaron por usuarios que requerían de viáticos para trasladarse y recibir  servicios médicos en otra ciudad.

Cada 34 segundos se registra una tutela por barreras que impiden acceder a servicios de salud.

INTERNET

TERAPIA DE DIGNIDAD, La columna de Nury Esperanza Villalba Suárez, Diario ADN Bucaramanga

En los tiempos que corren 3 de cada 4 personas,  buscan información sobre salud en internet.

Se publicó recientemente los resultados de una encuesta aplicada a 1.000 personas,  donde incluyeron  a especialistas en salud y  encontraron que el  97% de los encuestados opinaba que existen demasiadas informaciones falsas y bulos en la red.

El 75% de los profesionales de salud encuestados,  se encuentran diariamente con pacientes que ya vienen con información hallada  en internet  y consultan sobre ello.

Las personas tienen  información a un click y  es importante revisar  la calidad de las publicaciones, recientemente Facebook y YouTube anunciaron  la reducción de información en salud,  debido a circulación de información falsa sobre curas para el cáncer.

 ¿A qué se enfrentan los  usuarios a la hora de integrar internet en la gestión de su salud? 

Se enfrentan al uso de la  información hallada y sus consecuencias,  lo que realmente marca la diferencia es la navegación en  sitios de confianza con información de calidad y acertada, que permita la participación de los pacientes en la toma de decisiones (empoderamiento) por esta razón  es  necesario  optimizar la relación entre profesional de la salud  y el paciente, para que sean guiados a sitios con información de calidad que beneficie al paciente.

Atención, la próxima vez que decida consultar al DR GOOGLE piénselo dos veces.

"ESTRATEGIA"

TERAPIA DE DIGNIDAD La columna de opinión de Nury Esperanza Villalba, Diario ADN Bucaramanga. 

Cuando el ser humano enfrenta una enfermedad que amenaza la vida, la salud, la cotidianidad o la independencia, suele encarar la situación de diversas maneras.

Lo primero en lo que se debe trabajar es en el mejoramiento de la actitud mental y emocional ante situaciones que se irán presentando, adquirir conocimiento sobre la enfermedad es de vital importancia, su evolución, señales de alerta, tratamientos disponibles, controles periódicos, es primordial asumir que hay un nueva situación en nuestra vida y que debemos aprender a convivir con ella.

Cuando se padece una enfermedad compleja, se enfrentan varias etapas, y durante ellas tenemos la opción de aprender, redescubrirnos como seres humanos, encontrar nuevas fortalezas y habilidades, valorar lo realmente importante.

Estas son algunas estrategias que pueden ayudarle:

1. Si tiene dudas, consulte siempre con los profesionales de la salud.

2. Sea proactivo y busque soluciones viables.

3. Disfrute del aquí y el ahora, viva el presente.

4. Mida la vida en términos de calidad, no de cantidad.

5. Descanse y aliméntese adecuadamente.

6. Ocupe su tiempo libre en actividades que lo distraigan.

7. Evite centrar su vida en la enfermedad.

La enfermedad es una nueva etapa en la vida, usted decide cómo vivirla

JORNADA ELIMINACIÓN DE BARRERAS A SERVICIOS DE SALUD

El OICA Observatorio de Cáncer de Adultos y el ENHU Observatorio de enfermedades huérfanas, en coordinación con la Supersalud y con la participación de las EPS, convocan a pacientes y cuidadores que tienen dificultades de acceso a servicios de salud, para que participen de la jornada de resolución de quejas en tiempo real en la ciudad de Bucaramanga.

Fecha: Martes 30 de Julio
Hora: de 8 am a 12 pm
Lugar: Hotel Ciudad Bonita calle 35 # 22-01.

Los esperamos, es una oportunidad para eliminar barreras de acceso a tratamientos con oportunidad, continuidad, calidad, eficacia y dignidad.

Fundación Esperanza Viva.

RADIOGRAFIA DE MEDIMÁS EPS

“La lucha de los pacientes es crítica, están en el limbo, no saben qué hacer aunque pueden optar por trasladarse por internet, vemos que se siguen vulnerando los derechos de ellos, hay pacientes que tutelan y les cumplen pero luego vuelven y no les entregan los medicamentos ni procedimientos. Tenemos problemas serios de acceso a tratamientos oportunos sobretodo en oncología y eso acarrea consecuencias importantes porque hay daños físicos, psicológicos, laborales y emocionales. Se está violando el derecho a la vida” indicó Nury Esperanza Villalba de la Fundación Esperanza Viva.

DIA MUNDIAL CÁNCER DE PRÓSTATA

Después de los 40 años los hombres deben consultar para la detección temprana del cáncer de próstata.

Se detecta mediante un análisis de sangre llamado PSA  y el tacto rectal .

• Signos y síntomas que son señal de alerta . 
• Micción frecuente.
• Flujo miccional débil o interrumpido, o necesidad de hacer fuerza para vaciar la vejiga.
• Urgencia de orinar frecuentemente por la noche.
• Sangre en la orina
• Sangre en el líquido seminal.
• Nueva aparición de disfunción eréctil.
• Dolor o ardor al orinar, que es mucho menos frecuente.
• Molestias o dolor al estar sentado, causadas por un aumento del tamaño de la próstata.

RED DE DEFENSORES DE LEUCEMIA MIELODE CRÓNICA , 17 CONFERENCIA

Participamos de  las jornadas de trabajo en Lisboa con la red de defensores de LMC.
120 representantes de 69 paises.
#LEUCEMIA #CML #CML19 #LMC #LMCLATAM

"SALUD Y HUMANIDAD"

#Opinión , #terapiadedignidad la columna de opinión de Nury Esperanza Vilalba

Cada día escuchamos en medios de comunicación denuncias de usuarios afiliados al sistema de salud colombiano que no pueden acceder a los servicios que requieren, sin ir más lejos para la muestra un botón.

El 16/4/2019 el hematólogo formula a una paciente de Sura EPS, un medicamento en parches para el dolor, el cual está incluido en la resolución 5857 del 26 de Ddiciembre del 2018 plan de beneficios en salud (PBS).

El trámite inicia al día siguiente, sin embargo la EPS dice que no está incluido y que se debe hacer MIPRES, el médico envía copia de la resolución resaltando que está incluido, 20 días después la usuaria interpuso tutela y sigue de ventanilla en ventanilla, sin acceder a la medicación que su médico le formuló y que está en el PBS.

Este es solo un caso de los miles que en el país suceden todos los días en las diferentes EPS.

En el 2018, la Fundación Esperanza Viva en sus estadísticas mostró que la mayor barrera de acceso se daba en servicios que estaban incluidos en el plan de beneficios, en el 2019 la situación no ha cambiado mucho.

¿Dónde quedan todos esos discursos de humanización de los servicios de salud y el paciente como eje del sistema? ¿Palabras solo palabras?

@FUESPERANZAVIVA

#SURAEPS #EPS #DEFENSORIADELPUEBLO #SUPERSALUD#DERECHOSHUMANOS #DERECHO #CANCER #COLOMBIA#SANTANDER

#TERAPIADEDIGNIDAD
Columna ADN BUCARANGA

SORPRENDENTE

Esta semana conocimos un fallo sin precedentes,  el Tribunal Administrativo de Cundinamarca, ordena a la Supersalud revocar la habilitación de funcionamiento de Medimás EPS.
Una acción popular iniciada en 2016  e interpuesta por el señor  Aníbal Rodríguez Guerrero, fue coadyuvada por la Procuraduría General, donde se pidió revocar la licencia de funcionamiento de Medimás, por vulnerar los derechos de los afiliados.

La Supersalud ya había retirado la licencia en 3 departamentos,  sumando  unos 800.000 usuarios, el  plazo que se determinó es de seis meses para reubicar la totalidad de afiliados (aproximadamente unos 3.9 millones), el  traslado deberá hacerse sin traumatismos y teniendo en  cuenta la capacidad de aseguramiento y desempeño de las EPS que operan en cada uno de los departamentos y municipios donde está Medimás.

Habrá un comité verificador para el cumplimiento de esta sentencia, integrado por la Procuraduría, el Ministerio de salud, la Superintendencia y la Defensoría del Pueblo.

Los magistrados Luis Manuel Lasso Lozano, Claudia Elizabeth Lozzi y Felipe Alirio Solarte Maya fallaron en contra de la EPS y a favor de los usuarios, si  Medimás EPS impugna  el fallo,  le  corresponde al Consejo de Estado resolver y debe hacerlo  en 20 días.

Durante el proceso se deben garantizar los derechos de los usuarios en todo momento.

@FUESPERANZAVIVA

BARRERAS DE ACCESO A TRATAMIENTOS OPORTUNOS

La fundación Esperanza Viva y Medimas EPS  realizaron una mesa de trabajo  en las instalaciones de la fundación,  para trabajar en la eliminación de barreras de acceso a tratamiento oportuno de pacientes diagnosticados con cáncer (niños y adultos).

La actividad se llevó a cabo el día 26/4/2019, la gran mayoría de estos usuarios ya tienen acciones judiciales tutela y desacatos, además denuncias en  diferentes instancias de control nacionales, la fundación ha puesto una fecha límite para que los usuarios  puedan acceder a tratamientos,   de lo contrario los casos serán denunciados en la Comisión interamericana  de derechos humanos. CIDH. 

Foto:freepik.es

¿Qué me quitó el sueño?

¿Qué me quitó esta noche el sueño y que me lo sigue quitando  a las 4:22 am?

Escuchar a familias y pacientes desesperados por un sistema de salud indolente, la falta de humanización en los servicios de salud, el desgaste que genera para los usuarios del sistema de salud el incumplimiento de la normativa que protege nuestros derechos, la negligencia de quiénes deben garantizar tratamientos oportunos, continuados, con calidad seguridad, eficacia y dignidad ¿cuántas víctimas en salud son necesarias para que un país reaccione, para que un continente y el mundo reaccione? esto no es asunto solamente del paciente y su familia, ni de las organizaciones de pacientes y las diferentes redes, ni de la academia y las sociedades científicas, o de los periodistas que  hacen visibles nuestras historias, esto de recuperar la salud, salvar vidas y recobrar la dignidad es asunto de TODOS, SI DE TODOS!! 

De cada uno de nosotros dentro de nuestro sistema de salud, en cada país del continente y del mundo, porque en todas partes se cuecen habas, en unos más que en otros pero se cuecen, todos ponemos víctimas con recaídas tempranas y muertes prematuras.

¿Qué me quita el sueño? Las muertes que eran  prevenibles, qué bueno sería que tomáramos conciencia al fin, de que tarde o temprano todos somos pacientes y decidiéramos tomar cartas en el asunto, SI! TODOS POR TODOS, pacientes, familias, amigos, vecinos, compañeros de trabajo, organizaciones de pacientes y sus redes, equipos multidisciplinarios de salud,  instituciones, aseguradoras, académicos, empresas, compañías, políticos,  gobiernos y los que se me escapan en la memoria,  hoy por ti, mañana por mi!

¿Qué me quita el sueño? Buscar y proponer soluciones como paciente,  familia, líder, participante de redes, parte de una comunidad,  ciudadana y como colombiana, pero sobretodo me quita el sueño no darme por vencida....

PD: que te parece si empezamos y compartes?

Nury Esperanza Villalba Suárez.